Да се извади ретката болест од четирите ѕида на домот и да се претстави на јавноста е најтешкиот чекор

2026-03-02 - 08:17

Да се извади ретката болест од четирите ѕида на домот и да се постави пред очите на јавноста е најтешкиот, но и најважниот чекор. Кога еден родител ќе престане да се крие, тој станува сила која системот веќе не може да ја игнорира, вели Гордана Лолеска, претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“, кој осми пат ја организираше националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Февруари, месецот кој измина, а кој пациентите со ретка болест го препознаваат како свој, „Република“ секојдненво објавуваше дијагнози на ретки болести со кои се соочуваат граѓаните во Македонија. Како поддршка за пациентите со ретки болести објавивме низа интервјуа со еминентни професионалци, доктори, кои несебично го вложуваат својот труд, знаење и време за да ја извадат „реткоста“ од сенка. Своите размислувања со читателите на „Република“ ги споделија проф. д-р Велибор Тасиќ, педијатрски нефролог, проф. д-р Дијана Плашеска – Каранфилска, генетичар, проф. д-р Александра Јанчевска, педијатриски ендокринолог и д-р Нора Абази Емини, педијатриски нефролог. Оваа поддршка ја заокружуваме со разговор со Лолеска, мајка на Давид, кој боледува од Алпортов синдром и која несебично се вложува во подигнување на свеста за ретките болести во Македонија. Гордана Лолеска: Ние сме народ кој брзо ќе пушти СМС порака за донација, но како заедница сè уште потфрламе во градењето на систем кој гарантира достоинство без да мора некој да моли / Фото: Приватна архива Како изгледа секојдневната борба на еден родител на дете со редок синдром во Македонија – што е најисцрпувачко? ЛОЛЕСКА: Секојдневната борба на еден родител на дете со редок синдром во Македонија е како да трчате маратон со пречки кои постојано се менуваат, каде што финишот не се гледа, а правилата се пишуваат во од. Најисцрпувачкиот дел од оваа приказна не е самата грижа за детето, бидејќи тоа се прави со бескрајна и безусловна љубов, туку мачната неизвесност која ве следи на секој чекор. Сè започнува со тоа долго и трауматично лутање низ болничките ходници во потрага по дијагноза. Тоа се години поминати во небиднина, каде што како родител гледате дека нешто не е во ред, а системот ве убедува да чекате или ве префрла од една на друга врата без конкретен одговор. Ова „дијагностичко лавиринтирање“ е емотивно и физички погубно, бидејќи додека вие барате име за болката на вашето дете, времето за рана интервенција неповратно истекува. Честопати сме принудени сами да истражуваме, да плаќаме скапи генетски испитувања во странство и да влегуваме во долгови, само за да дознаеме против што точно треба да се бориме. Дури и кога конечно ќе ја добиете дијагнозата, наместо олеснување, влегувате во нова, уште посурова битка со бирократијата. Тоа е борба со административни лавиринти која честопати е поисцрпувачка и „посмртоносна“ од самата болест. Наместо државата веднаш да застане зад вас, вие трошите месеци и години докажувајќи дека на вашето дете му е потребен асистент, лек или физиотерапија денес, а не по две години кога процедурите ќе завршат. Оваа постојана борба за основните права ве принудува да бидете адвокат, лекар и активист, наместо едноставно да бидете родител кој може мирно да го гушне своето дете. Најмногу боли сознанието дека системот е поставен да ве сопнува со хартии, додека животот на вашето дете зависи од брзината на нечиј потпис. Дали институциите во пракса им помагаат на семејствата со ретки болести, или најчесто ги оставаат сами да се снаоѓаат? ЛОЛЕСКА: На хартија постојат протоколи, во пракса постои импровизација. Семејствата најчесто се оставени сами на себе да бидат и лекари, и социјални работници, и правници. Институциите често дејствуваат реактивно – дури откако ќе се крене врева во јавноста или ќе се случи протест. Наместо системот да го води родителот, родителот го влече системот за рака. Дали државата има јасен, функционален систем за поддршка на лицата со ретки болести? Кој потфрла? ЛОЛЕСКА: Иако државата има Програма за ретки болести, што е значаен исчекор, таа во реалноста е далеку од доволна бидејќи на системот му недостига суштински континуитет и трајни системски решенија. Наместо функционален механизам кој автоматски се грижи за пациентот, ние сè уште имаме само крпење на дупки. Најголемиот и најболниот јаз се појавува во моментот помеѓу поставувањето на дијагнозата и почетокот на терапијата – период во кој семејствата често се губат во правен и медицински вакуум, чекајќи со месеци или години за лек кој е прашање на живот или смрт. Од вашето искуство како активистка, кои се најголемите пропусти во здравствениот и социјалниот систем? ЛОЛЕСКА: Најголемите пропусти во здравствениот систем лежат во неговата строга и неправедна централизација. Речиси сè е фокусирано во Скопје, што за семејствата кои живеат во внатрешноста претставува огромен, а често и неподнослив финансиски и физички товар. Замислете родител кој мора да патува со часови со болно дете само за една контрола, за подигнување лек или за обична лабораториска претрага, трошејќи средства кои и онака ги нема. Оваа изолација на пациентите надвор од главниот град создава граѓани од втор ред, каде што пристапот до здравје зависи од тоа колку километри сте оддалечени од Клиничкиот центар. Во социјалниот систем, пак, дупките се уште подлабоки. Не секој пациент може да се стекне со право на додаток. Надоместоците се само симболични и во ниту еден случај не ги покриваат реалните потреби. Тие не се доволни ниту за најобичните суплементи, витамини или специфична храна, а камоли за приватни физиотерапии и логопедски третмани кои за овие деца се доживотна неопходност, а не луксуз. Гордана Лолеска: Најголемите пропусти во здравствениот систем лежат во неговата строга и неправедна централизација / Фото: Приватна архива Како и зошто се роди здружението „Ретко е да си редок“ – од потреба или од револт? ЛОЛЕСКА: Здружението „Ретко е да си редок“ се роди од чиста потреба која прерасна во креативен револт против молкот на институциите. Сакавме да покажеме дека ретките не се само бројки, туку луѓе со имиња и соништа. Но, за мене лично, ова здружение беше и појас за спасување. Сфатив дека помагајќи им на другите, всушност си помагав и себеси – тоа беше мојот начин да не дозволам проблемите и состојбата на мојот син целосно да ме скршат и да ме тиштат во тишина. Преку организирањето настани, издавањето поштенски марки и симболичното осветлување на градовите, јас го канализирав мојот страв во акција. Станав гласот на оние кои се во мрак, а тоа ми даде сила и јас самата да излезам од него. „Ретко е да си редок“ е наш начин да кажеме дека сме тука и дека нема да исчезнеме кога ќе се изгаснат камерите, бидејќи додека се борам за секое дете, јас всушност се борам за достоинството на моето сопствено. Со какви приказни и проблеми најчесто ви се обраќаат родителите и што тоа зборува за нашето општество? ЛОЛЕСКА: Приказните со кои родителите ми се обраќаат се огледало на една сурова реалност која често останува скриена зад затворени врати. Најчесто тоа се исповеди на луѓе кои се чувствуваат како „невидливи граѓани“ во сопствената држава. Ми се обраќаат со страв во очите – страв од тоа што ќе се случи со нивното дете кога тие веќе нема да бидат тука за да го штитат. Ми раскажуваат за понижувањата што ги доживуваат по шалтерите, каде што се третирани како товар, а не како луѓе на кои им е потребна поддршка. Ми зборуваат за непроспиените ноќи поминати во пребарување на интернет за да најдат лек или чаре што системот не им го нуди, и за болката кога ќе сфатат дека нивното дете е дискриминирано во училиштето или на игралиштето само затоа што е „поинаку“. Овие приказни зборуваат многу за нашето општество – тие се доказ дека сè уште сме општество на „ад-хок“ хуманост. Ние сме народ кој брзо ќе пушти СМС порака за донација, што е прекрасно, но како заедница сè уште потфрламе во градењето на систем кој гарантира достоинство без да мора некој да моли. Што ве држи исправена и гласна во борбата против ретките болести? ЛОЛЕСКА: Она што ме држи исправена и гласна во оваа борба се токму тие мали, а толку големи победи – насмевката на дете кое конечно добило терапија или олеснувањето во очите на родител кој сфатил дека веќе не е сам во мракот. Ме држи исправена и мојот син, кој со својата чиста душа е мојот најголем учител за храброст и трпение. Неговата состојба не ме скрши, туку ме излечи од стравот и ме научи дека молчењето е најголемиот непријател на правдата. Особено сум горда на тоа што, низ годините, успеав да убедам многу родители да го скршат својот молк и јавно да проговорат за своите предизвици. Да се извади ретката болест од четирите ѕида на домот и да се постави пред очите на јавноста е најтешкиот, но и најважниот чекор. Кога еден родител ќе престане да се крие, тој станува сила која системот веќе не може да ја игнорира. Гласна сум затоа што некој мора да биде. Гласна сум затоа што секое дете заслужува шанса за достоинствен живот, без оглед на тоа колку е ретка неговата дијагноза. Мојата сила извира од гневот кон неправдата, но уште повеќе од надежта дека еден ден системот ќе биде посилен од болеста. Додека има деца кои се борат за здив и родители кои се борат за лек, јас немам право на тишина. Мојот глас е нивниот штит, а нивната борба е мојата мисија која не запира сè додека „реткото“ не стане целосно видливо, прифатено и заштитено. Разговараше: Александра М. Бундалевска фото: Приватна архива